Gli attivisti dell'HIV/AIDS spiegano i prossimi passi per porre fine all'epidemia

La scorsa settimana, i funzionari sanitari di New York City lo hanno annunciato le nuove infezioni da HIV erano drasticamente diminuite a meno di 2.000 diagnosi l'anno scorso, il livello più basso da quando è iniziata la registrazione dei dati nei primi anni. La caduta è stata attribuita all'adozione diffusa della PrEP in tutti i distretti, con la città che ha speso 23 milioni di dollari all'anno per promuovere il trattamento di prevenzione dell'HIV che cambia la vita.



L'espansione delle cure preventive ha anche contribuito a ridurre i nuovi tassi di infezione in altre città relativamente benestanti, come San Francisco , Seattle , e Denver . Ma anche se l'ultimo decennio ha portato l'avvento di PrEP, TasP (Trattamento come prevenzione) e una maggiore consapevolezza pubblica sull'HIV che mai, l'epidemia è tutt'altro che finita. Con il 1° dicembre in occasione della Giornata mondiale dell'AIDS, abbiamo chiesto ad attivisti ed esperti cosa porterà il prossimo decennio di prevenzione e cura dell'HIV/AIDS e cosa servirà per fare progressi significativi verso la fine definitiva del virus.

Oggi, gli attivisti sono particolarmente preoccupati per gli alti tassi di HIV nelle aree del profondo sud , dove il 23% delle nuove diagnosi di HIV si è verificato nelle aree suburbane e rurali, nonché l'impatto sproporzionato del virus sulla comunità nera, sugli uomini e sulle donne trans e sulle persone che si iniettano droghe. Fino a quando non verranno affrontate le disparità strutturali in termini di ricchezza e assistenza sanitaria, affermano, sacche specifiche della popolazione statunitense continueranno a dover affrontare tassi di infezione molto più elevati.



A questo punto, non si tratta solo di coinvolgere le persone nella PrEP, si tratta di mantenerle su di essa, afferma William Goedel, un epidemiologo che studia la prevenzione dell'HIV alla Brown University. I piani assicurativi cambiano continuamente, così come i costi per i test di laboratorio e le visite mediche, e ciò influisce davvero sulla capacità delle persone di rimanere con i loro farmaci a lungo termine.



Goedel dice che trascorre una parte significativa del suo tempo cercando di capire se le persone stanno interrompendo la PrEP perché hanno deciso di non aver più bisogno di assumere i farmaci, o se la decisione è stata loro imposta perché i loro copays sono diventati troppo alti e semplicemente non poteva permettersi le pillole. Dice che l'impatto della medicina che cambia la vita è gravemente compromesso quando i finanziamenti non si concretizzano per l'assistenza a lungo termine. Se apri la porta alle persone ma non riescono ancora a ottenere le risorse appropriate per mantenersi, allora è tutto inutile, dice.

Una folla di attivisti di ACT UP marcia lungo una strada di Manhattan durante la celebrazione del venticinquesimo anniversario del...

Una folla di attivisti di ACT UP marcia lungo una strada di Manhattan durante la celebrazione del venticinquesimo anniversario della rivolta di Stonewall.Mark Peterson/Corbis tramite Getty Images

Gli sforzi di sensibilizzazione, per esempio, sono ancora divisi lungo linee economiche nette. Mentre oggi si possono trovare medici che affermano il sesso in molti quartieri progressisti delle grandi città, a analisi recente degli appunti del medico hanno scoperto che i medici della Veterans Health Administration, che si occupa di a reddito più basso individui, pazienti abitualmente scoraggiati dall'ottenere la PrEP, con alcuni che forniscono informazioni mediche imprecise (la PrEP è efficace solo il 50% delle volte, forse meno, ha scritto uno); consigliare un paziente a provare una relazione monogama; o indirizzandoli a cliniche di malattie infettive invece di prescrivere loro il trattamento biomedico che previene l'HIV.



I fornitori sono i nostri rappresentanti in prima linea del sistema sanitario e, se i loro atteggiamenti non affermano i bisogni dei loro pazienti di migliorare la propria salute, perché qualcuno dovrebbe sentirsi autorizzato a chiedere la PrEP? dice Goedel.

La povertà influisce anche sull'adesione alla PrEP in modi più basilari. A Detroit, l'attivista della comunità Racquelle Trammel dice di aver consigliato persone che non possono conservare le loro medicine o prenderle con discrezione perché vivono per strada. Se hai un problema con l'alloggio, sarà difficile tenere traccia dei tuoi farmaci e prenderli in modo confidenziale, dice.

Le alternative alla pillola una volta al giorno richiesta dalla PrEP potrebbero aiutare, come gli impianti antiretrovirali e gli iniettabili attualmente in fase di sperimentazione come trattamenti futuri. Queste alternative ridurrebbero il numero di costose visite mediche che i pazienti dovrebbero effettuare, rendendo anche più facile per loro aderire a un regime di trattamento.

Jason Rosenberg, attivista e organizzatore di ACT UP, afferma che affrontare i grandi problemi strutturali relativi all'accesso al medicinale è la chiave per porre fine all'epidemia. Dice che il suo gruppo punta su iniziative - come la depenalizzazione del lavoro sessuale e Medicare For All - che si intersecano con l'attivismo contro l'HIV mentre affrontano problemi fondamentali con il sistema sanitario americano. La fine dell'epidemia è molto più della PrEP, dice.

La giustizia penale è un'altra grande area di preoccupazione. Almeno 29 stati, per lo più nel Midwest e nel sud, attualmente avere leggi sui libri che rendono la non divulgazione, l'esposizione o la trasmissione dell'HIV un reato. Queste leggi obsolete hanno un effetto smisurato su coloro che il sistema giudiziario già persegue: le prostitute, i neri e coloro che fanno uso di droghe.



Robert Suttle, assistente alla regia del Sero Project, un gruppo che lavora per porre fine alle ingiuste azioni penali legate all'HIV, è stato mandato in galera e costretto a registrarsi come molestatore sessuale dopo che un ex partner sessuale vendicativo ha affermato di averlo esposto intenzionalmente al virus. (Suttle afferma di aver rivelato il suo stato; a sua conoscenza, il partner è rimasto negativo.)

È un reato meno noto, ma poiché le leggi sono così ampie, lasciano molto spazio all'interpretazione, dice. E ogni volta che qualcuno viene perseguito, scoraggia gli altri dal sottoporsi al test.

È un'arma a doppio taglio che alcuni membri della comunità [LGBTQ+] non temono più l'HIV', afferma Jeffrey Rodriguez.

Le leggi sulla criminalizzazione dell'HIV sono state ribaltato con successo in California e Suttle dice di essere rincuorato dagli sforzi degli attivisti per fare lo stesso in Indiana e Florida. Il nostro movimento sta diventando sempre più grande e più forte, e credo che alla fine arriveranno altri stati.

Le strategie delicate che gli attivisti stanno impiegando oggi possono sembrare ben lontane dalle morie di massa organizzate da ACT UP negli anni '80. Prendi il Centro LGBT di Los Angeles, che ora sta dedicando una parte del suo budget operativo annuale di 120 milioni di dollari alla lotta contro l'HIV nel sud di Los Angeles, collegandosi attentamente con le comunità religiose.

Tendiamo a parlare con le donne della chiesa perché è più facile parlare con loro e ci aiutano a navigare in queste conversazioni con il resto della congregazione, afferma David Flores, un senior program manager del Center. Da lì, li colleghiamo ai numerosi servizi che forniamo, dalle cure primarie ai test delle malattie sessualmente trasmissibili.

Il Centro ha in programma di aprire un campus nel sud di Los Angeles all'inizio del prossimo anno, dice Flores, anche se sta ancora contattando i membri della comunità per ottenere il loro contributo su ciò che il campus fornirà. È ancora difficile perché l'HIV è legato al sesso e questo è un argomento difficile da discutere con le comunità di colore. Inoltre, c'è una generale sfiducia nei confronti della comunità medica, e in particolare delle aziende farmaceutiche, a causa della loro storia di usarci come cavie per testare le teorie che avevano su diverse malattie, dice.

Jeffrey Rodriguez, direttore associato dei programmi sanitari della comunità presso il Centro, ha citato l'apatia come un'altra area di preoccupazione. È un'arma a doppio taglio che alcuni membri della comunità non temono più l'HIV. Penso che siano meno preoccupati dell'accesso alla PrEP, dell'uso dei preservativi o del test perché non vengono bombardati da immagini di morte.

Rodriguez, che ha iniziato il suo attivismo nel Michigan, ricorda vividamente quando tutti i colleghi della sua ex organizzazione si ammalarono e iniziarono a morire. Quando avevano bisogno di cure mediche, era spesso a 45 minuti di auto dall'ospedale più vicino, ha detto. Ed io ero l'unico che conosceva la zona.

Sente ancora un senso di urgenza nel garantire che le comunità di colore abbiano accesso ai trattamenti più recenti, cosa che, secondo lui, sta dando al Centro la sua massima priorità. Allora, potevamo solo essere reattivi, dice. Ora possiamo interagire con la comunità in un modo completamente diverso.