Dov'era questo quando i miei amici stavano morendo?: I sopravvissuti alla crisi dell'HIV riflettono sul coronavirus

Secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanità, ci sono esattamente due pandemie sulla Terra in questo momento: l'HIV e il coronavirus. E nonostante alcuni confronti fatti online nei giorni scorsi, non potrebbero essere più diversi. In effetti, equiparare il trauma delle comunità emarginate che hanno sperimentato l'epidemia di HIV/AIDS negli anni '80 e '90 all'attuale crisi è insensibile.



Secondo il centro per la prevenzione e il controllo delle malattie , dal 1981 al 1987 sono stati segnalati 50.280 casi di HIV. Solo 2.103 di quelle persone erano ancora in vita nel 1987; uno sbalorditivo 96% dei pazienti era già morto. Il CDC stima il tasso di mortalità per coronavirus è dello 0,25-3%, quindi no, questo focolaio non è lo stesso.

Questo non per escludere la gravità di questa nuova pandemia, ma la crisi dell'HIV/AIDS ha visto il nostro governo condannare a morte un'intera generazione di omosessuali ignorando le richieste di sviluppo di cure. Non è la stessa cosa di una corsa a sviluppare e distribuire test e cambiamenti su larga scala alla società per fermare la diffusione. Negli anni '80, la gente credeva che l'AIDS lo fosse uccidere tutte le persone giuste ; lo stigma e l'odio verso coloro che vivono con l'HIV non possono essere paragonati ai pazienti del coronavirus.



Sebbene queste pandemie siano diverse, vedere il panico di massa e i ricoveri in ospedale sta innescando per molti sopravvissuti al picco dell'HIV/AIDS. Vedere il governo rispondere alla crisi in poche settimane può pungere. Con l'HIV , ci sono voluti due anni dai primi casi prima che l'OMS tenesse il suo primo incontro sull'epidemia e quattro anni prima che la FDA approvasse un test.



Di seguito, abbiamo raccolto riflessioni su come il coronavirus si confronta (o meno) con l'epidemia di HIV di 39 anni fa da coloro che ne portano avanti i ricordi.

Cal Montgomery; Chicago, IL; attivista per i diritti dei disabili

Ero solo un adolescente negli anni '80, quindi mi sono perso il peggio della crisi dell'AIDS. Quando sono entrato nella comunità intorno al 1990 come giovane omosessuale trans, avevamo un'idea di come rallentare la trasmissione. Ma molte delle persone che avrebbero potuto fare la differenza non lo stavano facendo. I bambini non stavano imparando pratiche sessuali più sicure a scuola. I genitori di un amico lo avevano cacciato e nessun altro avrebbe preso un ragazzo apertamente gay. Gli uomini che lo pagavano per il sesso non usavano sempre il preservativo, ma doveva mangiare e si ammalava di HIV.

Senza gli strumenti per stare al sicuro, gli istinti umani di vivere, crescere, connettersi, si sono trasformati in armi e hanno iniziato a uccidere le persone. Sembrava che a nessuno importasse. Era un periodo di giovinezza, vitalità, possibilità, disumanizzazione, desolazione e morte. Ci siamo riuniti, ci siamo presi cura l'uno dell'altro, perché chi altro l'avrebbe fatto?



'Questo, per me, è orgoglio: la nostra insistenza nel vivere come se noi, e gli altri, fossimo preziosi, di fronte a chi insiste diversamente'.

Oggi, come persona disabile, malata cronica, la stessa disumanizzazione mi arriva in un altro modo. Guardo le persone che si rassicurano a vicenda sul fatto che solo la mia comunità morirà in massa, sostenendo il razionamento delle cure per garantire che le persone giuste sopravvivano, rischiando vite sfidando il distanziamento sociale e la truffe sui prezzi. Vedo lo stesso terrore familiare: non mi aspetto di farcela. Tutti i miei amici moriranno. Alle persone sorde e alle persone con disabilità intellettiva vengono negate informazioni chiave. Quelli con condizioni preesistenti sono costretti a correre enormi rischi per il cibo e le cure mediche di sostegno vitale. Gli istinti umani di vivere, di sperare, di lottare vengono accolti con l'insistenza sul fatto che non ne valiamo la pena. È sconvolgente. Ancora una volta, vedo una comunità voltarsi l'una verso l'altra, protendersi, sollevarsi, prendersi cura l'uno dell'altro, perché chi altro lo farà?

Ancora una volta ci troviamo soli, insieme, in una comunità alle prese con l'evitabile inevitabilità di una perdita inconcepibile. Questo, per me, è orgoglio: la nostra insistenza a vivere come se noi, e gli altri, fossimo preziosi, di fronte a chi insiste diversamente.

Kevin Jennings; New York, New York; CEO di Lambda Legal

Provo emozioni profondamente contrastanti in questo momento mentre osservo la reazione al coronavirus e ripenso alla risposta all'HIV negli anni '80. Da un lato guardo la costernazione pubblica, i numerosi funzionari governativi che si mobilitano per agire, la copertura mediatica da muro a muro e voglio urlare Dov'era questo quando i miei amici stavano morendo? Il livello disparato di attenzione e allarme per il coronavirus nei confronti dell'apatia che ha accolto l'HIV è come uno schiaffo in faccia e un doloroso promemoria di come i poteri forti della nostra società fossero perfettamente contenti di lasciare morire i membri della comunità LGBT le decine di migliaia negli anni '80 e nei primi anni '90.

[Il coronavirus] ci mostra che una delle malattie più letali, il pregiudizio, continua a plasmare chi vive e chi muore in America.



D'altra parte, l'incompetenza goffa del presidente Trump mentre la pandemia si abbatte su di noi è fin troppo familiare. Ho questa terribile sensazione che, proprio mentre i nostri leader hanno armeggiato nella risposta all'HIV e hanno permesso a una malattia che avrebbe potuto essere gestita e contenuta di trasformarsi in un'epidemia, stiamo assistendo a una catastrofe al rallentatore svolgersi di nuovo, questa volta in realtà... tempo sul notiziario via cavo 24 ore su 24, uno che mieterà ancora una volta migliaia di vite che avrebbero potuto essere risparmiate se i nostri leader si fossero mossi rapidamente e con decisione. Spero vivamente di sbagliarmi.

Karl Marx una volta disse: La storia si ripete, prima come tragedia, poi come farsa. Questa pandemia sembra destinata a ripetere la storia dell'HIV in qualche modo come una tragedia, e per di più una tragedia evitabile. Ma molto probabilmente non sarà tragico sulla stessa scala, perché questa volta le persone normali stanno prendendo il virus, il che ci mostra che una delle malattie più letali, il pregiudizio, continua a plasmare chi vive e chi muore in America.

Morris singolo; Atlanta, Georgia; Direttore Esecutivo dell'Iniziativa PoZitive2PoSitive

Ero solo un ragazzino alle elementari quando Rock Hudson si è dichiarato sieropositivo. Un compagno di classe ha subito fatto una battuta che non aveva quello . Oggi, le celebrità stanno rivelando istantaneamente il loro stato di positività al coronavirus e ottengono simpatia invece che ridicolo. Questo virus non ha lo stesso giudizio.

Dov'erano allora l'energia e l'urgenza per una pandemia?

L'HIV non ha chiuso il mondo come il coronavirus, ma vorrei che lo avesse fatto. Le persone indossano maschere per paura del COVID-19, ma non indosseranno un preservativo per paura dell'HIV. C'è fretta di sottoporsi al test per il coronavirus, ma non per il test per l'HIV. E se mettessimo la stessa energia nell'organizzarci intorno alla salute pubblica e assumendoci la responsabilità del nostro rischio e diffusione del coronavirus e applicandola all'HIV? Potremmo porre fine a entrambe le pandemie!

Mi è stato diagnosticato l'HIV nel 2006 ei medici hanno detto a mia madre che avrei potuto vivere 90 giorni. Dov'erano allora l'energia e l'urgenza per una pandemia? Le persone che vivono con l'HIV hanno una vita piena ora, ma abbiamo ancora bisogno che tutti abbiano rapporti sessuali responsabili per fermare la diffusione, proprio come abbiamo bisogno che abbiano interazioni responsabili per fermare la diffusione della nuova pandemia.

Janice Badger Nelson, RN; Park City, UT; collegamento con l'infermiera dell'hospice

Ho iniziato a lavorare come medico di base in una terapia intensiva della Pennsylvania nel 1983. Il mio manager e io abbiamo partecipato a una conferenza di terapia intensiva l'anno successivo in cui abbiamo appreso di una nuova malattia gay. Inizialmente si chiamava Immune Deficit Gay-Related (GRID). Molte delle infermiere erano a disagio nell'apprendere in dettaglio grafico come gli uomini fanno sesso tra loro e sembravano non riuscire a superarlo.

Con la diffusione dell'AIDS, si diffuse anche la paura. Le persone avevano paura di sedersi o mangiare vicino ai malati di AIDS, che erano completamente evitati dalla società e trattati come se fossero la causa della loro stessa morte. Alcuni sentivano che queste morti erano giustificate poiché avevano peccato. Potevo sentire la gente dire che era bene estirparli. I pazienti dell'hospice non sono stati nemmeno visitati dalla famiglia poiché morivano a causa della malattia. Non sono stati trattenuti, poiché il tocco umano era limitato. Morirono di morte solitaria, isolati e vergognosi di essere malati. È stato terribile.

La ricerca sconsiderata della colpa è l'unica parte simile all'HIV/AIDS.

Stranamente, non appena il mondo ha appreso del coronavirus, i social media sono stati pieni di commenti su Magic Johnson e su come gli è stato permesso di giocare a basket dopo la sua diagnosi di HIV. Il coronavirus è contagioso dal contatto umano casuale o dal contatto con oggetti come le maniglie delle porte. Il coraggio della NBA nei confronti di Magic Johnson è stato quello di dimostrare che l'HIV/AIDS lo è non trasmessa per contatto casuale. Ha fatto la differenza. Confrontare questi virus è pericoloso, in quanto potrebbe far credere ai non informati che l'HIV si diffonde in questo modo.

Parlando dei disinformati, il nostro presidente ha ora chiamato il coronavirus il virus cinese. Proprio come l'HIV/AIDS, questo serve per dirigere la colpevolezza verso un certo gruppo. Trovo questo non solo inquietante, ma pericoloso. È discriminatorio e sconsiderato mentre cerchiamo di combattere questo orribile contagio. La ricerca sconsiderata della colpa è l'unica parte simile all'HIV/AIDS. Non appartiene alla medicina... o da nessuna parte.

Le interviste sono state condensate e modificate per chiarezza.